線維筋痛症手記（再掲） | 2009/03/02

３年前、高校教師の友人から「今度初めて担任を持つので
ロングホームルームの教材にしたい」と頼まれて書いた物。
パソコン買い替えで整理してたら出て来ました。
考え方とか当時と同じでは無いし、細かい症状なんかは相当変わってるけど、
其の生徒達も昨日卒業した（筈）との事だし折角だから（？）再掲。
（友人本人は異動した為見送ってないけど。）
2006.03.31記。

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＜はじめに＞
私が患っているのは「線維筋痛症」と言う病気です。
原因はわかっていません。
症状は主に「激しい全身の痛み」。
少しの刺激でも激痛に変わります。
その痛みは
「皮膚をえぐられて塩を塗られているみたい」
「全身を高圧電流が流れている様」
女性なら「陣痛より痛い」
男性なら「急所を蹴られたより何十倍も痛い」
などと、人によって様々に表現されます。
とにかく想像もつかないくらい痛いのです。
他にもいろいろな症状が合併して、非常に苦しみます。
でも見た目には何の異常もありません。
病院で検査しても何も出ません。
嘘の病気だと、医者にすら思われる事もあります。
そんな、まだまだ知られていない病気です。

これから、私と「線維筋痛症」についてお話しようと思います。

＜病気の症状＞
「はじめに」で書いた様に、私もとにかく全身が痛みます。
他の症状としては、私の場合
・頭が痛い。耳鳴りがする。
・痛みで起き上がっていられない。同じ姿勢でいられない。
・手が震えて思う様に動かない。物を落とす。
・吐き気がする。胃腸が痛い。
・痛みでうまく歩けない。
・めまいがする。
・脈が速い。
・すぐ疲れる。
・物忘れがひどい。
・うつ状態にしばしばなる。
など、数え切れないほどあります。

＜病気の背景＞
原因不明の病気ですから、はっきりとした原因はわかりません。
ただ私の場合、家庭で受けたストレスが最も大きく関わっているのでは
ないかと思っています。

私は「アダルトチルドレン」です。
聞き慣れない言葉かもしれませんが、これは
「子供時代に主に親子関係の中で心の傷を受け、
この心の傷が癒される時期が無いまま成長し、
その影響で現在も“生きにくさ”に悩んでいる成人」
の事とされています。
(興味を持った方は、ぜひ調べてみて下さいね。)

私は一人っ子、私の父も一人っ子です。
高校生まで、祖父母と両親の五人で暮らしていました。
家でたった一人の子供だった私は、大人四人の重すぎる期待を受け、
いつも期待された通りの「いい子」でいなければなりませんでした。
自分に仮面をかぶせなければつぶされそうでした。
それが実家に住んでいるうちは「当たり前」だったのですが、
大学に入り、一人暮らしを始めて、初めて実家の窮屈さに気付きました。
それが一番の原因となって、体を壊したのだと自分では思います。

＜落ち込んだ点＞
体が思うように動かなくなった事に一番絶望しました。
本当は、私は歌を歌いたいと思っていました。
なのにミュージカルの出演がやっと決まって、稽古が始まって少しした頃に
症状が悪化し、舞台も歌う事も諦めなければならなかったのです。
夢を奪われて、日常生活すら一人では危うくなって、
自分は何のために生きているのだろうかと何度も思いました。

＜病気が理解されなくて辛かった事＞
正直に言って、病気になった本人でなければ
この辛さを理解する事はできないと思っています。
だって、見た目にはどこも悪くない様に見えますから。
なかなか治らない難しい病気だなんて事もわかりません。
だから実家の家族などに
「頑張りなよ」
「気合いが足りないんじゃないの」
「薬飲み過ぎてるから余計病気になるんだよ」
なんて言われると悲しくなります。
頑張れないから苦しいのに「頑張れ」なんて言わないで欲しい。
心持ちの問題にしないで欲しい。
すぐに治る病気と一緒にしないで欲しい。
ただ温かく見守って欲しいだけなのに、傷つくばかりです。

見た目にはわからない病気なので、外を歩いていても
いろいろと辛い事に当たります。
人ごみや満員電車などで周りに当たるとそれだけで痛いのに、
誰もそんな事は思いません。
「杖」を目印に持っていなければ、席を譲ってもらえる事もありません。
立っていられず優先席に座っていると、
若い私には冷たい視線が向けられます。
見た目で判断できないのだから仕方ない事ですが、
社会全体がもっと優しくなってくれれば、と願わずにはいられません。

＜周りの支え＞
これまで辛い事ばかり書いてきましたが、
私は病気に選ばれた事に感謝しています。
一番の理由は、人の優しさを知った事。
たくさんの人の、さりげない心遣いがこんなに嬉しいと思える様になったのは
病気になったおかげです。
夫は何もできない私を見捨てもせず、自分は仕事で忙しいにもかかわらず
食事を作るなどの家事をやってくれ、ゆっくりできる様にと甘えさせてくれます。
夫の両親は、こんなふがいない嫁なのに
「お前はもううちの娘なんだから、やれる事をやってやるのは当然」と
とても良く気にかけてくれます。
友人は余計な気をつかわず、でも私の体を思いやってくれながら
普通に接してくれます。
インターネットを通じて、同病の仲間ともたくさん出会えました。
人がこんなに温かいと感じさせてもらえて、私はとても幸せです。

＜最後に＞
「病気」と言う困難にぶつかって。
たくさん考える事がありました。
人の優しさもみにくさも知りました。
健常者ではわからない目線で物を見る事もできました。
「線維筋痛症」に選ばれて、たくさんの事を得られました。
この事を、これからの人生に生かして行きたいです。
病気を通して、私は精神的に成長できたとも思います。
うつ状態になって死にたくなったりもしますが、
それでも生きて、全ての人に恩返しがしたいです。
たくさんの「ありがとう」を言いたいです。

ここまで読んで下さって、ありがとうございました。